Sperare contro ogni speranza

Lettera al Presidente della Repubblica
di Elisabetta Chiabolotti
Egr.mio Presidente, mi chiamo Elisabetta Chiabolotti e dopo aver sentito di tutto in questi giorni sul caso Englaro non posso più esimermi dal non dare voce al mio sfogo.
Ho vissuto in coma per sei mesi e altrettanti in stato vegetativo permanente. Come vede però Le sto scrivendo e perciò della mia situazione, dichiarata da diagnosi medica, di permanente è rimasta solo la mia voglia di vivere.
Ieri pomeriggio sono passata davanti ad una caserma militare e mi sono emozionata vedendo il grande tricolore che garriva davanti all’ingresso e mi viene quasi da piangere quando ascolto il nostro inno nazionale. Le sembrerò esagerata, ma sento forte l’appartenenza al mio Paese, eppure dopo poche ore quando ho visto quelle scene al Parlamento, dopo la morte di Eluana, mi sono vergognata di essere Italiana.
Noi che ci siamo battuti per la moratoria contro la pena di morte, abbiamo tolto il sostentamento minimo, perché una persona possa vivere, ad una ragazza impossibilitata ad alimentarsi da sola…! Poche ore per cambiare idea e mi creda i miei principi sono molto radicati, ma un evento così forte, purtroppo ha inciso sul mio pensare.
Caro Presidente, mi chiedo allora: “Eluana non avrebbe potuto cambiare idea riguardo al coma? Gli eventi ci cambiano, la vita ci cambia eppure ho notato una determinazione ad eliminare un problema: quello di non riuscire a tollerare una modalità del vivere totalmente diverso da quello che il senso comune intende. Io ho vissuto in coma e non ho vissuto il coma passivamente. Io c’ero, specialmente durante lo stato vegetativo. Certo non con tutte le mie funzioni e facoltà, ma io c’ero e la presenza quotidiana delle persone che mi amavano ha fatto sì che gli stimoli fossero più “convincenti”. Volevano tutti che tornassi, volevano proprio me e questo lo senti, questo ti resta. Sono passati ventuno anni da allora, eppure questa consapevolezza è come una sorta di corazza che mi fa affrontare la vita con coraggio.
I miei genitori non mi hanno mai abbandonata, non hanno mai perso la speranza nemmeno durante il coma profondo, nemmeno quando sono stata dimessa con la sentenza del “non c’è più niente da fare”. Mia madre ha sempre pregato: “Signore lasciamela, com’è non importa, ci penso io a lei, ma lasciamela!”.
Lo so ognuno ha la sua storia il suo percorso, un anno non è paragonabile a diciassette, ma le contraddizioni sono state troppe. “Tanto non sente niente” dicevano tutti e per tutti intendo anche i medici. Medici i quali hanno preso la laurea cinquanta anni fa, credo, e che dopo non abbiano mai letto aggiornamenti o partecipato di recente a convegni sul tema.
Ho sentito parlare di protocollo con il quale si dava inizio all’interruzione dell’alimentazione. Protocollo? Non ho proprio capito cosa intendessero, perché questo termine l’ho sempre sentito legato a cure per la guarigione. Comunque in questo protocollo hanno previsto una sedazione, perché lei non avvertisse nessun dolore…allora? Si sente o non si sente? Quanta ipocrisia.
Proteggere la dignità di Eluana, questo l’unico motivo che ha spinto con determinazione, in questi anni, il signor Englaro. Non ha mai ceduto, irremovibile in quella che ho sentito definire “coerente richiesta di interruzione dell’accanimento terapeutico”. Coerente, sarebbe stato anche, secondo me, visto l’amore per sua figlia, starle vicino negli ultimi giorni della sua vita. La convinzione dei miei genitori fu un’altra e per molti potrebbe apparire solo egoismo, eppure conosco tante famiglie in preda a questo sentimento e per questo accudiscono con amore i propri cari e non solo coloro che vivono in stato vegetativo, ma affetti da tante altre malattie che portano a dipendere da altri. Grazie mamma e papà per avermi sempre alimentata non solo col cibo, ma con il vostro amore.
Mio caro Presidente La ringrazio per il tempo che mi ha voluto dedicare e Le auguro tanta salute, di tanto altro ne possiamo anche fare a meno.
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Nota personale:
In questi ultimi giorni si è parlato molto di testamento biologico, di ultime volontà, di eutanasia e chi meglio di una persona (oltretutto cara perché la conosco personalmente), che ha vissuto un'esperienza di coma e che dal coma è riemersa in tutta la sua originalità ed individualità poteva tradurre questa esperienza in un messaggio così forte? Si è letto da pochi giorni che è stata conferita la cittadinanza onoraria di Firenze a Beppino Englaro, padre di Eluana. La trovo una notizia negativa, dopo tanto clamore voluto e ricercato attraverso i media e poi il silenzio terribile sulle questioni importanti e sugli ultimi giorni e momenti di Eluana. Non trovo necessario onorare la morte.
In un altro post (http://misticainfo.blogspot.com/2009/02/la-vita-nella-sua-pienezza.html) ho parlato della vita nella sua pienezza, citando Seneca, pensando proprio ad Eluana Englaro. A volte occorre dire di no (alle cure eccessive, all'essere ridotti a larve in un letto da anni con un accanimento terapeutico esasperato, etc.); altre ancora bisogna risolvere la questione (sempre con l'aiuto della propria coscienza) in maniera diversa, osando sperare in un mondo diverso da quello che pare limitato alla ricerca della perfezione ad oltranza, della sicurezza, del benessere fisico, psicologico, sociale. La vita è fatta di molti momenti e triste è la storia di chi non ha vissuto che bene. Sono grato ad Elisabetta Chiabolotti per avermi permesso di pubblicare questa sua lettera (riportata anche, con alcuni tagli redazionali, dal settimanale delle Diocesi umbre La voce: www.lavoce.it). Si tratta, la sua, di un'esperienza personale così forte ed unica da non essere facilmente rintracciabile in nessuna letteratura medica. Ma al di là del caso clinico, c'è una persona che vive nella sua pienezza la vita che le è stata ri-donata. Grazie a lei e a tutti coloro che l'hanno amata fino al termine della sua ripresa, sperando, come dice la Bibbia, contro ogni speranza.